De Fietsproeftuin: persoonlijke oplossingen voor fietsen met perineale pijn

Perineale pijn is een veel voorkomend en beperkend probleem bij vrouwen met chronische vulvaire huidaandoeningen, zoals lichen sclerosus (LS), lichen planus (LP) of na behandeling van vulvakanker. In het Erasmus MC zien we met regelmaat patiënten die zich hier zorgen over maken. De klachten maken zitten, bewegen en vooral fietsen moeilijk of zelfs onmogelijk. Het gevolg is verlies van mobiliteit en afname van zelfstandigheid in een groep waar behoud van dagelijkse beweging juist erg belangrijk is.

Om hier verandering in te brengen is de Fietsproeftuin ontwikkeld: een living lab in onze polikliniek waar vrouwen (en mannen) met perineale pijn persoonlijke oplossingen kunnen uitproberen. We testen hier vier zorgvuldig uitgezochte (met advies van bike fitters) zadels met uitsparingen die zijn bedoeld om de druk op het zitvlak te verdelen. Deze test vindt plaats op een hometrainer, gecombineerd met drukmetingen en houdingsadvies. Het meest geschikte zadel wordt daarna 1 tot 3 maanden thuis gebruikt door de deelnemer. Zo testen we de oplossing ook in de eigen omgeving en op de eigen fiets.

Resultaten
Inmiddels hebben we meer dan 180 deelnemers gehad in de Fietsproeftuin, met onder andere klachten die komen door LS/LP, perianale fistels, de bevalling, verzakking, bekkeninstabiliteit, en na de behandeling van kanker (bestraling, chirurgie).

In studiecontext hebben we gekeken naar de effectiviteit van ons lab in een groep van 50 vrouwen met LS/LP of na de behandeling van vulvakanker. De gemiddelde leeftijd was 57 jaar. De uitkomsten zijn veelbelovend:

• Matige of ernstige fietsproblemen daalde van 76% naar 30% (p<0.001).
• Fiets gerelateerde klachten rondom de introïtus namen af van 90% naar 41% (p<0.001).
• 70% van de deelnemers vond een passend zadel, behaalde een persoonlijk fietsdoel en was tevreden met de oplossing.
• Er werd verlichting gerapporteerd van pijn, irritatie, jeuk, scheurtjes en zwelling tijdens en na fietsen.

Hoewel we in deze groep en in dit tijdspan in een voor-na vergelijking geen algemene verbetering in kwaliteit van leven (0.805 vs. 0.815, p=0.451) en opvolging van Nederlandse beweegrichtlijnen (51.0% vs. 54.3%, p=0.648) hebben kunnen aantonen, laat dit onderzoek wel zien dat relatief eenvoudige en betaalbare ergonomische aanpassingen een groot verschil kunnen maken in de ervaring van pijn, het dagelijks functioneren en in mobiliteit.

Conclusie
De Fietsproeftuin bewijst dat stoppen met fietsen niet de enige uitweg hoeft te zijn voor vrouwen met perineale pijn. Met gerichte begeleiding in het vinden van het juiste zadel en met aandacht voor houding kan in de meerderheid van de gevallen het fietsen worden hervat. We zijn op dit moment op zoek naar manieren om deze aanpak op te schalen via samenwerkingen tussen ziekenhuizen, fysiotherapeuten en bike fitters. Suggesties zijn welkom.