Werkgroep Trofoblast Tumoren (WTT)
De Werkgroep Trofoblast Tumoren (WTT) is in 1971 opgericht en heeft de volgende doelen:
- meedenken en adviseren over patiënten met trofoblasttumoren gezien de zeldzaamheid van het ziektebeeld
- zorgen voor inhoudelijke ondersteuning van de richtlijn over dit onderwerp
- betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek
De Werkgroep Trofoblast Tumoren (WTT) is lid van de internationale verenigingen die zich bezighouden met trofoblasttumoren.
Wilt u lid worden van de WTT? Aanmelden kan via Werkgroeplid worden.
Registratie trofoblastziekten
Nederland kent vanaf 1975 een registratiesysteem voor trofoblastziekten. De centrale mola-registratie bevindt zich in het Radboud UMC in Nijmegen, evenals het referentielaboratorium voor hCG-bepalingen. Iedere mola-zwangerschap zou hier moeten worden gemeld en geregistreerd. Op deze manier bundelen we de kennis over de diagnostiek en behandeling van mola-zwangerschappen en trofoblasttumoren. De gynaecoloog registreert alle patiënten met trofoblastziekte, tenzij de patiënte hier bezwaar tegen maakt.
Centrale Mola Registratie
Alle patiënten met een GTN (de vroegere persisterende trofoblast tumor) worden na mondelinge toestemming aangemeld bij:
Centrale Mola Registratie
Afdeling Verloskunde en Gynaecologie, 791 GYN
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
e-mail: molaregistratie@radboudumc.nl
Lopende studies in Nederland
Trophy studie over online patiëntenvoorlichting en evaluatie van de psychosociale impact van trofoblastziekten (Trophy studie).
Betrouwbare websites
- Nederlandse richtlijnen
- Algemene informatie over trofoblastziekten (www.kanker.nl/trofoblastziekten)
- Patiënteninformatie over trofoblastziekten
- Patiëntenvereniging Olijf. Olijf is een patiëntenvereniging voor vrouwen met gynaecologische kanker. Het contact tussen lotgenoten is de basis van hun patiëntenorganisatie.
- Patiëntenvereniging Freya. Dit is een landelijke patiëntenvereniging die vanuit ervaringsdeskundigheid een luisterend oor kan bieden en informatie kan verstrekken aan paren die ongewild kinderloos zijn. Freya kan mogelijk ook bemiddelen bij lotgenotencontact voor problemen rond (herhaalde) miskramen en een mola-zwangerschap.
- www.isstd.org
- www.eottd.org
