Werkgroep Trofoblast Tumoren (WTT)

De Werkgroep Trofoblast Tumoren (WTT) is onderdeel van de Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG). De werkgroep is opgericht in 1971.

Doel van de WTT

De werkgroep heeft als doel het meedenken en adviseren over patiënten met trofoblasttumoren gezien de zeldzaamheid van het ziektebeeld.

Daarnaast zorgt het bestuur van de werkgroep voor inhoudelijke ondersteuning van de richtlijn over dit onderwerp, is betrokken bij wetenschappelijk onderzoek en is lid van de internationale verenigingen die zich bezighouden met trofoblasttumoren.

Op deze website vindt u algemenen informatie over mola-zwangerschap en persisterende trofoblastziekten. Voor uitgebreide informatie kunt u (binnenkort) terecht op een speciale informatiewebsite hierover.

Algemene informatie over mola en trofoblasttumoren

De Engelse term voor zwangerschapgerelateerde trofoblastziekten is: Gestational Trophoblastic Disease (GTD)

Een complete of partiële mola-zwangerschap is een goedaardige trofoblastziekte.

Een mola-zwangerschap is zeldzaam. In Nederland wordt per jaar bij zo’n 250 patiënten een mola-zwangerschap vastgesteld. Dit komt neer op 1 op 700 zwangerschappen. Een mola-zwangerschap is veel zeldzamer dan een miskraam of een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Er zijn 2 soorten mola-zwangerschappen: de complete mola-zwangerschap en de partiële mola-zwangerschap. Bij de laatste ontstaat de mola naast de aanleg van een foetus.

De mola-zwangerschap kan zich ontwikkelen tot een ‘persisterende trofoblastziekte of GTN (Gestational Trophoblastic Neoplasia) ’, die als een vorm van kanker (kwaadaardige ziekte) kan worden beschouwd.

Het choriocarcinoom kan in de placenta of na een voldragen zwangerschap ontstaan en is een vorm van kanker.

Placental Site Trophoblastic Tumor (PSTT) en Epitheloid Trophoblastic Tumor (ETT) zijn zeer zeldzame kwaadaardige aandoeningen.

Hoe worden trofoblastziekten behandeld?

Na het vaststellen van een mola-zwangerschap, wordt als behandeling een vacuümcurettage verricht door een gynaecoloog. Na deze behandeling wordt wekelijks het zwangerschapshormoon hCG in het bloed gemeten. Als het hCG niet voldoende daalt of stijgt, is er sprake van een persisterende trofoblastziekte of GTN.

De kans op GTN is 15% na een complete mola, en 2% na een partiële mola. Per jaar wordt deze aandoening in Nederland bij ongeveer 30 vrouwen vastgesteld. Persisterende trofoblastziekten (GTN) worden op basis van verschillende factoren onderverdeeld in laag risico of hoog risico op uitgebreide ziekte waarvoor meer therapie nodig is. De laag risico persisterende trofoblastziekten (GTN) zijn vaak te genezen met 1 soort chemotherapie (methotrexaat injecties), terwijl voor de hoog risico trofoblastziekten een combinatie van chemotherapie (polychemotherapie) nodig is. In het overgrote deel van de patiënten leidt de behandeling tot genezing, zelfs bij uitgezaaide trofoblastziekte.

Hoe lang duurt de behandeling?

De chemokuren worden bij zowel laag als hoog risicogroepen meerdere keren gegeven.

De chemokuur wordt gegeven tot de hCG-waarde weer is genormaliseerd. Hierna worden aanvullend nog 2 of 3 keer ‘zekerheids’ kuren gegeven.

Als er geen kinderwens meer is en als er geen uitzaaiingen zijn, kan in plaats van chemotherapie ook een verwijdering van de baarmoeder (hysterectomie) worden overwogen. In dit geval hoeft er geen chemotherapie te worden gegeven, maar moet het hCG wel nauwkeurig worden vervolgd. Soms is het bij onvoldoende daling van het hCG alsnog nodig om MTX te geven.

Wat is de prognose van een persisterende trofoblastziekte (GTN)?

De kans op volledige genezing na behandeling bij een persisterende trofoblastziekte is groot. De 5-jaars overleving van persisterende trofoblastziekte in Nederland na een mola-zwangerschap is namelijk 99%. Een laag risico trofoblastziekte heeft daarbij een betere prognose dan een hoog risico trofoblastziekte. 85% Van de patiënten met een persisterende trofoblastziekte geneest na een behandeling met methotrexaat (MTX). 15-20% Van de patiënten reageert onvoldoende op MTX en heeft andere chemotherapie nodig.

Hoe zit het met controles en een nieuwe zwangerschap na mola-zwangerschap en na persisterende trofoblastziekte

Na een mola zwangerschap?

Nacontroles

De hCG-waarde in het bloed wordt wekelijks gecontroleerd; nadat het genormaliseerd is, wordt het 1 week later nog 1 maal bevestigd. Daarna is geen verdere follow-up nodig.

Nieuwe zwangerschap

Na een mola-zwangerschap is het meestal niet mogelijk om direct zwanger te worden omdat het hCG nog is verhoogd. Na normalisatie van de hCG-waarden is er geen bezwaar tegen een nieuwe zwangerschap.

Na een persisterende trofoblastziekte?

Nacontroles

Na normalisatie van het hCG wordt het zwangerschapshormoon maandelijks gecontroleerd gedurende één jaar bij laag risico persisterende trofoblastziekte en maandelijks gedurende twee jaar bij een hoog risico persisterende trofoblastziekte.

Nieuwe zwangerschap

Meerdere studies laten zien dat er geen verhoogd risico is op onvruchtbaarheid na de behandeling van een persisterende trofoblastziekte.

Na een laag risico persisterende trofoblastziekte is een zwangerschap weer ‘toegestaan’ minimaal 1 jaar na normalisatie van het hCG. Een zwangerschap na een hoog risico persisterende trofoblastziekte wordt pas 2 jaar na normalisatie geadviseerd. Tot die tijd is anticonceptie gewenst, bij voorkeur orale anticonceptie (de pil). Verder wordt er, net zoals na een mola-zwangerschap, geadviseerd om in de volgende zwangerschap vroegtijdig een echo te laten maken..

Verdere informatie en websites

Olijf, een patiëntenvereniging voor vrouwen met gynaecologische kanker. Het contact tussen lotgenoten is de basis van hun patiëntenorganisatie.

Ook bestaat patiëntenvereniging Freya. Dit is een landelijke patiëntenvereniging die vanuit ervaringsdeskundigheid een luisterend oor kan bieden en informatie kan verstrekken aan paren die ongewild kinderloos zijn. Freya kan mogelijk ook bemiddelen bij lotgenotencontact voor problemen rond (herhaalde) miskramen en een mola-zwangerschap.

 

Folders:

Patiëntenvoorlichting NVOG (mola-zwangerschap)

Betrouwbare websites:

Nederlandse richtlijnen (www.oncoline.nl richtlijn trofoblastziekten)

Algemene informatie over trofoblastziekten (www.kanker.nl/trofoblastziekten)

Patiëntenvereniging Olijf

Patiëntenvereniging Freya

www.isstd.org

www.eottd.org

Binnenkort onze website over Trophystudie toevoegen

Registratie trofoblastziekten

Nederland kent vanaf 1975 een registratiesysteem voor trofoblastziekten. De centrale mola-registratie bevindt zich in het Radboud UMC in Nijmegen, evenals het referentielaboratorium voor hCG-bepalingen. Iedere mola-zwangerschap zou hier moeten worden gemeld en geregistreerd. Op deze manier bundelen we de kennis over de diagnostiek en behandeling van mola-zwangerschappen en trofoblasttumoren. De gynaecoloog registreert alle patiënten met trofoblastziekte, tenzij de patiënte hier bezwaar tegen maakt.

Lopende studies in Nederland:

TROPHY studie over online patiëntenvoorlichting en evaluatie van de psychosociale impact van trofoblastziekten (www.dgog.nl).

Centrale Mola Registratie

Alle patiënten met een GTN (de vroegere persisterende trofoblast tumor) worden na mondelinge toestemming aangemeld bij:

Centrale Mola Registratie

Afdeling Verloskunde en Gynaecologie, 791 GYN
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
tel. 024 3616683
e-mail: molaregistratie@radboudumc.nl