AYA Jong en Kanker

Jaarlijks krijgen gemiddeld 3.900 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar de diagnose kanker. Deze jongvolwassenen worden AYA’s genoemd (Adolescents & Young Adults). Gemiddeld heeft deze patiëntengroep een 5 jaars overleving tussen de 80-86%.

Plotseling staat hun wereld op zijn kop en hebben ze normale vragen in een abnormale situatie.
Ineens moet iemand gaan nadenken over het preserveren van eicellen of semen, terwijl een AYA daar misschien nog helemaal niet mee bezig is of juist een actieve kinderwens had en krijgt te horen dat deze wens (tijdelijk) on hold moet worden gezet. Dit heeft een enorme mentale impact. Tijdens de ziekte en de behandeling gaat de omgeving door, maar de AYA staat stil. Stoppen met werken of studie gebeurt regelmatig. Een levensverzekering afsluiten is na diagnose bijna onmogelijk.  Hoe kan iemand die (net) probeert een positie in de maatschappij te veroveren hiermee omgaan? De afstand tussen de AYA en de maatschappij wordt namelijk steeds groter. Hierdoor kan het voorkomen dat een AYA na behandeling regelmatig in een zwart gat terecht. Hoe kom ik weer terug in de maatschappij? Hoe krijg ik vertrouwen in mijn lichaam? Hoe kan ik (nieuwe) relaties opbouwen? Deze en vele vragen spelen een grote rol bij de AYA-patiëntengroep.

Sinds een aantal jaar wordt voor deze patiëntengroep AYA-zorg geboden. AYA-zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen die in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar gediagnosticeerd zijn met kanker. AYA-zorg focust zich op de kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker. De vorm van kanker, het soort behandeling of de fase van de ziekte maakt hierin niet uit. AYA-zorg kan vanaf de diagnose beginnen en kan nog jaren na einde van de behandeling worden doorgezet. Naast het psychosociale/maatschappelijke aspect is het medisch aspect van de ziekte bij een AYA ook van belang. De kans op late effecten (o.a. cardiovasculair), een tweede tumor of een recidief van de tumor is hoger als een patiënt op AYA-leeftijd de diagnose heeft gehad.

AYA-zorg wordt op dit moment bekostigd door de ziekenhuizen waar de zorg wordt verleend; hierin komt hopelijk in de toekomst verandering. AYA-zorg is sinds 2020 opgenomen in de SONCOS-normering*. Dit houdt het volgende in:

  • Voor ziekenhuizen die geen AYA-zorg hebben, geldt dat er vanaf diagnose, voor AYA’s een medisch of verpleegkundig aanspreekpunt (contactpersoon) aanwezig is die kan doorverwijzen naar een regionaal AYA kenniscentrum waar een multidisciplinair AYA-poli zorgteam aanwezig is (ayazorgnetwerk.nl).
  • Voor ziekenhuizen met AYA-basiszorg kan ter plekke door een gespecialiseerde verpleegkundige leeftijdsspecifieke zorg vanaf diagnose worden aangeboden. Voor complexe multidisciplinaire zorg kunnen patiënten worden doorverwezen naar een AYA-kenniscentrum of kan dit worden geconsulteerd.
  • Het multidisciplinaire AYA-poli zorgteam van een AYA Kenniscentrum bij een UMC/AvL bestaat tenminste uit een medisch specialist, een verpleegkundig specialist oncologie met specifieke kennis over leeftijdsspecifieke problematiek en een psychosociale zorgprofessional. Hierbij is een mogelijkheid tot consultatie van andere voor de individuele patiënt relevante zorgprofessionals (zoals bijvoorbeeld klinisch arbeidsgeneeskundige).
  • Elke AYA is conform de richtlijn fertiliteitspreservatie vóór aanvang van de anti-tumorbehandelingen geïnformeerd over de gevolgen voor zijn of haar fertiliteit en krijgt de mogelijkheid voor een counselingsgesprek door een gynaecoloog met expertise op het gebied van fertiliteitspreservatie aangeboden. Zo nodig wordt een AYA hiervoor doorverwezen als deze mogelijkheid er in het eigen ziekenhuis niet is.

Eva Swart, verpleegkundig specialist AYA-zorg, Antoni van Leeuwenhoek

*Bron: https://ayazorgnetwerk.nl/nieuws/eisen-aan-aya-zorg-normeringsrapport-soncos/